这个情况首先应该进行复查,,建议到北京的大医院进行复查,粘多糖病是一种罕见的疾病,目前为止治疗很困难,目前只有美国有一种科研的药物在治疗这种疾病,但是在我国没有科研点,因为这种药物一年的费用在100万元以上,我国的患者大多数不能承受,所以在我国没有科研点。