腹茧症，经常性的肠梗阻，吃不下饭，身体廋

我是一位腹茧症患者，做手术三月有佘，发病有两年的时间，早期一直按胰腺炎治疗，经常性的腹部肿涨，疼痛，吃不下饭，消廋，今年3月突发腹部剧烈疼痛，送到当地的三甲医院，检查是大面积的肠梗，直接做手术，手术长达6个多小时，腹部粘连非常严重，打开腹腔只在一层膜包裹，只是松解了小肠2米多，因患者血小板低，出血不止，所以只好关闭腹腔止血，做了小肠造瘘，术后体重56公斤，住了一个月的院回家疗养，结果是情况越来越差，三天两头的梗，体重不足40公斤，医生也没有办法，只有补液，平时梗住了，在家就是用开塞露刺激造瘘口来缓解，打6