本病隐性遗传患者发病早、病情重,发展快,预后极为恶劣。以30岁左右时视功能已高度不良,至50岁左右接近全盲。显性遗传患者则反之,偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者,故预后相对地优于隐性遗传型。因此可等到勉强正常就学和就业的机会。本病隐性遗传者,其先辈多有近亲联烟史,禁止近亲联烟可使本病减少发生约22%。另外,隐性遗传患者应尽量避免与本病家族史者结婚,更不能与也患有本病者结婚。显性遗传患者,其子女发生本病的风险为50%。在国内,西医对此病尚无有效的疗法,中医药对本病的研究报道较多,治好困难.叶黄素具有优秀的抗氧化、对抗光损伤的能力以及视细胞营养作用,能够防止氧自由基及有害光对视网膜视细胞及色素上皮细胞的损害,提高视细胞的活性。人体自身不能合成叶黄素,主要来源于外界摄取,一旦缺乏,就会产生各种视网膜疾病,几乎所有视网膜蹭都与叶黄素的缺乏有关。目前还没有特效药,民间治疗视网膜色素变性有较多的验方,常用的食疗验方有:(1)羊肝90克,鲜嫩红薯叶100克。煮熟后吃肝喝汤。(2)猪肝100克,夜明砂15克。先用夜明砂煎汤,去渣后煮肝,饮汤食肝。(3)胡萝卜、切片油炒,不放盐、醋,多吃几次。(4)猪肝煮韭菜:将猪肝与韭菜各适量共煮,不加盐,吃肝饮汤,宜久服,能补肝养血明目。可以治疗视网膜色素变性,表现为夜间不能见物,或治疗小儿视物模糊症。(5)枸杞粥:用枸杞子30克,粳米60克,加水适量,常法煮粥,供早点或晚餐服食。可以补肾养肝,益精明目。用于肝肾不足之视网膜色素变性。(6)酱醋羊肝:用羊肝500克,洗净切片,用湿淀粉拌匀,油锅烧热爆炒,加姜、葱各少许,烹上黄酒、酱油、醋、糖等调料,嫩熟即可。佐餐时食用,常服,可以养肝补血明目。治夜盲症及视力减弱症。(7)首乌猪肝:用首乌15克,鲜猪肝400克,先将首乌用清水洗净装入一大碗中,黄酒蒸1小时左右,取出与大料、花椒、胡椒一道放入纱布袋中,扎紧袋口,再将猪肝厚的部位用刀切成刀口,用清水漂洗干净,置锅中,加入药袋、葱、姜、蒜、精盐等调料,加水适量,旺火烧开,改用文火煨炖,熟后切开,蘸香油、蒜泥、佐餐食用。有滋补肝肾,益精血之作用。可辅治肝肾不足之夜盲、视物昏花、须发早白、血虚头晕、腰腿酸软等症。(8)红薯粥:新鲜红薯250克,粳米100~150克,白糖适量。将红薯洗净,连皮切成虚,加水与粳米同煮稀粥,待粥快煮成时,加入白糖适量,再煮二三沸即可。每日服食2次,趁热食,有健脾养胃、益气补虚的作用。可治夜盲症及便秘等。(9)动物肝粥:动物肝脏(猪肝、羊肝、牛肝、鸡肝均可)100~150克,粳米100克。将动物肝洗净切成虚,与粳米加水约700毫升,再加入葱、姜、油、盐适量,煮成稀粥,待肝熟粥稠时,即可食用。每日早晨空腹趁热顿食,可以补肝,养血明目。治气血虚弱所致的夜盲、目昏眼花、疳眼、贫血等。(10)猪肝枸杞叶汤:用猪肝200克,鲜枸杞叶150克,先将猪肝洗净切条,同枸杞叶共煮,饮汤食肝,每日2次。能益精补肝。用于治疗夜盲、视力减退,有改善视力的作用。(11)清炖鲫鱼汤:新鲜鲫鱼洗净,清炖成汤,食鱼饮汤。适用于夜盲、干眼病等。(12)鸡肝2副,谷精草15克,夜明砂10克。将鸡肝洗净,同谷精草、夜明砂放入盆中,加少量清水,隔水蒸熟,吃肝饮汁。能清热明目、养血润燥,治夜盲症、眼干燥症、小儿疳眼症等。多吃有效。(13)松针(叶)50克,猪肝或鸡肝50克,同煮熟,去渣,吃肝饮汤。可以养肝明目。用来治疗夜盲及视物模糊等。(14)菟丝子粥:菟丝子30~60克(新鲜者可用60~100克),洗净后捣碎,水煎取汁,加入硬米100克煮粥,粥成时加入白糖,稍煮和匀,分2次食用。能补肾益精、养肝明目。(15)龙眼桑椹膏:桑椹1000克,龙眼肉500克,加水适量,文火熬膏,每次服10克,每日2次。滋补肝肾,养血明目,可用于肝肾阴亏,气血不足之视网膜色素变性。注意事项
1、视网膜色素变性患者,宜多食富含维生素A的食物,如苭物肝脏、蛋类、胡萝卜、西红柿、红薯、油菜、苋菜等菜类,桔子、批杷、樱桃等水果。对于脾胃虚弱者,应取品种多样,营养丰富又容易消化的食物。一般可多吃些新鲜蔬菜、蛋类、乳类、豆类及豆制品、鱼类、瘦肉等。
2、视网膜色素变性患者平时一般应少食辣椒、烟酒、蒜、生姜等食物,饮食宜清淡,富含维生素A食物为宜。
3、避免精神与体力的过度紧张。过度紧张时体液中儿茶酚胺增加,脉络膜血管因此收缩而处于低氧状态,促使视细胞变性加剧。
4、遮光眼镜的选用。强光可加速视细胞外节变性,所以必须戴用遮光眼镜。遮光眼镜的颜色从理论上说应采用与视红同色调的红紫色,但有碍美容而用灰色。阴天或室内用0号至1号;晴天及强光下用2号至3号,亦可选用灰色变色镜。深黑色墨镜并不相宜,绿色镜片禁用。祝您早日康复!