问题分析:您好,孩子患的这种疾病属于遗传性疾病,多见于近亲结婚者的后代,很遗憾目前还没有完全可以彻底治疗的方式,只有对症治疗和支持治疗,而且患者的存活年龄一般都不会太大。
意见建议:孩子目前已经做了骨髓移植,属于目前此病范围内比较好的治疗手段。对于骨骼病变,最好是用西药来抑制,也可以采取中药进行调理。
祝孩子健康!