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我的女儿六个多月了,已确诊患婴儿庞贝氏病

现在我的女儿6个半月了,上个月在儿童医院就诊,现在已确诊为庞贝氏病,医生说已经没办法救了。目前情况吃奶有时呛奶,感觉吞咽困难,痰多。身体软,不能坐,不能抬头。体重已有两三个月没有增长了,目前13斤左右,感觉越来越瘦了,尤其是下肢。两天前哭得时候憋气时间太长,脸色变紫,情况特别危险,还好后来自己缓过来了。这两天有时也憋着哭,我们都特别紧张,就赶紧拍拍她后背或掐人中。
提问时间:2020-01-29 00:20
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