这个情况属于一种罕见病,指导意见粘多糖病是一种是否罕见的疾病,现在我国还没有有效的治疗药物,目前据了解是有一种实验阶段的治疗粘多糖病的药物,但是我国不是实验基地,因为这个药物的费用一年100多万元,由于我国的人群无法消费,所以大陆没有基地,但是据说台湾是基地之一。