医生回答
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面肩肱型肌营养不良：表现为面部表情肌、肩部肌肉及上臂肱二、三头肌萎缩无力可出现双眼闭合无力吹哨、鼓腮、双肩上抬困难 3.肢带型肌营养不良：表现为骨盆带肌肉萎缩无力走路呈鸭步患者上楼、蹲下起立困难也可表现为上肢肩带肌萎缩无力出现“翼状肩胛、斜方肌、胸大肌萎缩抬举上肢困难4.远端型肌营养不良：主要表现为四肢的远端手肌及足背伸屈困难不能用足尖、足跟行走5.强直性肌营养不良：表现为面肌、咀嚼肌、胸锁乳突肌、肩带肌、四肢肌肉萎缩表现用力或握拳后松开困难天气寒冷的情况下可加重本病由于肌营养不良病迄今没有根治的方法很多患者死于呼吸、循环衰竭除了专科医生以外很多医生对这种病的了解还是比较肤浅某些医生自己不了解病情还不推荐专科医生甚至让病人放弃治疗放任疾病的自然发展这是极不负责的态度很多病人经过较长时间的正规治疗和康复锻炼现在仍坚持学习或者进行力所能及的工作目前由于缺乏必要的监管虚假广告到处飞一些正规医院的门口聚了不少医托许多家长不明真相轻信宣传花许多冤枉钱甚至弄巧成拙我在北京亲眼见到陕西来北京看病的老农花6千元买半斤左右外观像玉米面样的东西知道上当后在医院门前大声痛哭的场面希望广大患者及家长要了解目前治疗肌营养不良真实情况不要轻信网络宣传包括中央台或地方台的虚构宣传需要多方面了解肌营养不良的治疗进展 药到病除这是患者及家属的迫切想法但目前还真没有一种药物可以最终根治假性肥大型进行性肌营养不良中医中药有许多切实有效的方法可以控制病情发展、改善症状、甚至长时间病情稳定不再发展但千万注意所谓治疗绝症的药物中最多的假药属于“秘方中药”有的网站还请了“外国中医”简直哭不得笑不得如下介绍一些常用的治疗进行性肌营养不良的药物供读者参考1.强的松是世界上唯一公认的治疗进行性肌营养不良的有效药物强的松对延缓肌细胞变性、改善肌力有一定作用可改善肌肉力量但需在有经验的医师指导下应用防止副作用2.联苯双酯有稳定肌细胞膜的作用可减轻肌细胞的坏死保护肌细胞膜防止因损伤引起的酶漏出且价格便宜 3.按摩和康复训练可以防止早期出现关节畸形 4.口服肌酸制剂或维生素可以使肌肉从疲劳中恢复过来增加肌力 5.进行性肌营养不良的病因是基因突变因此基因治疗为根本治疗目前基因治疗还处于实验阶段由于尚没能解决某些关键的技术性问题临床实验治疗很少有成功的例子但很多家长认为“死马当活马治”千万铭记肌营养不良的孩子决不是“死马”而是活人我们可以期待基因疗法的成功但决不允许连老鼠身上还没有得到成功的方法用在可怜的孩子身上如果医生认为自己实施的方法有效医生应该拿出充分的科学实验依据患者的知情权是法律上明文规定的主治医生有义务、有责任充分说明预期的疗效、不良反应、治疗费用等如果在治疗过程中发现问题应该及时公布于世让更多的患者和家属知道以免更多的孩子受害如果有良好的疗效也应该公布于世让更多的孩子得到收益6.肌细胞移植治疗肌营养不良的研究在国外进行了十多年目前还没有确切的临床疗效这些所谓的新疗法都存在很多问题相关部门应该严格把握不成熟的技术流入医疗市场防止很多患者“倾家荡产人财两空
