女孩三个月诊断原发性肉碱缺乏症

女孩没有啥症状出生5天采了足跟血化验出来说是原发性肉碱缺乏症正常的孩子应该超过10我的孩子才是3.8很低去沈阳有化验一次也是这样开了点药就是补肉碱的是口服液吃了一个月第二次再去的时候就说孩子可能要终身服药曾经治疗情况和效果:因为孩子小现在也没有啥不好的症状啊我们做家长的狠害怕不知道这个病对孩子将来的身体有啥影响所以想请教医生帮助我们有啥好的办法来治疗孩子这个病曾经治疗情况和效果:没有啥过敏也没有遗传史想得到怎样的帮助:请教医生帮助我们有啥好的办法来治疗孩子这个病