孩子有渐冻人症该怎么办？

病情描述:孩子最近老是感觉身体很不舒服，总是感觉有些麻木，喝水这样漏水，后来去医院检查，医生说是渐冻人症，这总情况对我来说真的很郁闷，不想再这样下去，头疼啊，可是听说没法治疗好，以后该怎么办呢想得到怎样的帮助：渐冻人症以后该怎么办

提问时间：2020-08-07 15:41

盐酸硫必利吸收迅速，肌内注射1小时后血药浓度即达峰值。在体内分布迅速，符合药代动力学的线性二室模型，每日三次给药后24～48小时血药浓度即达稳态，与血浆蛋白结合率很低，平均清除半衰期为3小时，主要以原型随尿排出,【主要成分】盐酸硫必利【化学名】 N-（2-乙胺乙基）-2-甲氧基-5甲磺酰基苯甲酰胺本品为神经精神安定药，对中脑边缘系统多巴胺能D2受体亢进有阻滞作用。实验表明，本品有对抗运动障碍、镇痛、抗焦虑作用和对抗酒精中毒所致神经精神症状的作用。毒理研究：本品对小鼠肌注LD50=891mg/kg，静注LD50=179mg/kg。